Hace cuatro años la Agencia de Comunicación Borrón y Cuenta Nueva inició una aventura. La comunicación de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA). La idea era posicionarles en los distintos medios de comunicación off-line y on-line y hacer que los enfermos de ELA y las acciones de la Asociación estuvieran presentes en los medios.

Una labor complicada pues la ELA, enfermedad rara y desconocida, terminal y dura en imágenes era “vetada” en muchos medios. Y eso a pesar de que es la tercera enfermedad neurodegenerativa más diagnosticada tras el Alzhéimer y el Parkinson y de tener que luchar con médicos, científicos y neurólogos en el duro medio de la comunicación de salud.

Poco a poco las acciones de visibilidad de los enfermos y el día Internacional de la ELA (21 de junio) empezaron a entrar en radios, informativos y reportajes. La ELA entraba en los medios pero de forma muy sutil.

Las redes sociales también cambiaron la imagen de la Asociación. La creación de perfiles en Facebook y Twitter fueron los inicios, viendo que era en la primera de la redes sociales donde se veía más interés y aumento de seguidores.

El verano de 2014 ha sido el impulso definitivo con la llegada desde EE.UU del reto del #cubohELAdo. Un reto que ha dado el espaldarazo para que esta enfermedad pase de ser rara y anónima a rara y conocida por la sociedad. El 18 de agosto la agencia Borrón y Cuenta Nueva viendo que varios famosos iniciaban el reto de lanzarse cubos de agua helada en España iniciaba la maquinaria de comunicación.

Una comunicación medida. Primero se explicó en los medios el Reto del Cubo hELAdo, de dónde venía, en qué consistía y cómo había que donar. Sin olvidarse de qué era esta enfermedad, cómo vivían estos enfermos y la cuenta dónde se debían de realizar las donaciones. En 48 horas los medios iniciaban la maquinaria de entrevistas, presencia en programas de radio y de televisión, reportajes y de las redes sociales.

Fueron las intervenciones en las diferentes televisiones las que dieron el mayor empuje a esta campaña de comunicación. Siempre con la premisa de que además de lanzarse el cubo de agua había que donar 10€. Directos y casi una entrevista a la hora durante los 10 primeros días de reto tanto en radios, televisiones como Internet empiezan a dar sus frutos.

Las Redes Sociales fueron fundamentales en esta campaña. La viralidad fue lo que hizo que la Asociación fuera conocida entre la mayoría de la sociedad. Se destaca como ejemplo un Tweet que realizó la Asociación con el número de cuenta donde debía realizarse la donación que en 24 horas tuvo más de 1.200 RT. Por aquel entonces, la cuenta de Twitter de AdELA contaba con un total de 500 seguidores. Para que las redes sociales estuvieran vivas cada hora había un nuevo vídeo en Facebook (fuera de un famoso, de un enfermo o de un ciudadano anónimos) compartir vídeos, dar las gracias a todos los que participaban y nos compartían y hacer de la red social un verdadero Departamento de “Atención al cliente” como si de una multinacional se tratara, resolviendo dudas y atendiendo a todos los que preguntaban. Desde este punto, en un solo mes se aumentarán de 1.100 seguidores en Facebook a más de 3.000 y de 500 en la red del pajarito a más de 2.500.

En un mes AdELA ha estado presente en más de 300 medios de prensa off-line. Más de 30 reportajes en Televisión, con directos en informativos y programas sociales. Más de 1.000 menciones en Internet, 50 entrevistas en radios y alrededor de una veintena en televisión. Presencia en todas y cada una de las Comunidades Autónomas.

Además no sólo fueron la Junta Directiva la presente en los medios sino que se buscó la forma de que en los reportajes participaran enfermos, familiares, asistentes sociales, voluntarios… Para hacer más visible la enfermedad, sus necesidades y su día a día. No sólo había que hablar de la enfermedad, del resto sino humanizarla la ELA, ponerle cara y sensibilidad.

El culmen de la acción fue la celebración de la primera rueda de prensa que hacía la Asociación con la presencia de más de 15 medios de comunicación y con entrevista en directo en el Hoy por Hoy de Gemma Nierga de la cadena SER. Una rueda de prensa para hacer balance de la solidaridad de la sociedad, de la importancia del reto y de lo que ha significad, significa y significará para los enfermos de ELA este reto de 2014. Además a la rueda de prensa estuvieron enfermos y familiares que pusieron su voz y sus valoraciones y para dar las gracias a todos.

La labor actualmente es la de continuar en las Redes Sociales con empresas que inician el reto entre sus trabajadores dentro de sus acciones de voluntariado y de sus campañas de RSC. Y seguimos trabajando pues el reto del CubohELAdo sigue estando activo en las redes sociales.

Desde Borrón y Cuenta Nueva estamos muy orgullosos por la cobertura mediática obtenida y por conseguir que esta enfermedad deje de ser desconocida y por el papel jugado para que los enfermos de ELA en España sean escuchados.